Справу львів’янина Назарія Гусакова, якого підозрюють у махінаціях з коштами зі зборів, розслідують в Києві. Цікаво, що попри десятки шахрайств, саме ця історія набула загальнонаціонального масштабу. Деякі наші джерела стверджують: ситуація дійсно серйозна. Інші ж додають: за гучною справою також може стояти бажання взяти під контроль благодійні кошти в країні. Водночас експерти наполягають – довіра не має зникнути, але правила мають змінитися: прозорі звіти та офіційні рахунки. «Твоє місто» спробувало дізнатись більше і розповідає деталі.

Назарій Гусаков – ім’я, що останніми днями лунає так часто, що його вже не треба пояснювати. На онлайн-мапі в Google можна натрапити на позначку: «Резиденція Назарія Гусакова». Це десь на Левандівці, де він живе вже багато років. Ми, мабуть, були одними з перших, хто детально писав про хворобу і життя Гусакова, і у 2020-му назвали його «непростим хлопцем із Левандівки». Як виявилося, то було не просто влучне формулювання.

«Резиденція» – звучить гучніше, ніж дозволяє скромний фасад. Але за останні два тижні у публічному просторі з’являються все нові й нові заяви – про великі суми, якими він, імовірно, оперував. Назару роками збирали кошти на лікування, він сам неодноразово звертався до громади, просив підтримки – і отримував її. Майже ніхто не ставив під сумнів ані його хворобу, ані його прохання.

Бо хвороба очевидна – важка форма м’язової атрофії, тіло, де кожен рух дається надзусиллям, худі, скручені ноги, викривлений хребет. І була довіра, яка стала містком між «допомогти» і «перевірити». Попри СМА, Назар жив доволі активно: піклувався про доступність, про соціальне таксі, адміністрував Facebook-групу «Чим живе Левандівка». 

Нещодавно у соцмережах вибухнула хвиля підозр: мовляв, на криптогаманці Гусакова виявили транзакції на понад 2,7 мільйона доларів США в USDT – криптовалюті, прив’язаній до курсу долара.

Поки він звітів не оприлюднив, але сказав більше не донатити йому. «Тепер розумію, що треба було вести окремі рахунки, збирати чеки, але я не мав у цьому необхідного досвіду, не думав, що прийдеться звітуватися за життя».

Одним із припущень, куди Назарій міг витратити гроші, користувачі називали азартні ігри. У відповідь на це Назарій запевняє: гра в минулому. «Я не граю в азартні ігри. Колись я грав, і в мене була робота безпосередньо з букмекерською конторою і я отримував зарплатню», – коментував він lviv.media.

Після гучного скандалу в соцмережах справа набула офіційного продовження – поліція відкрила два кримінальні провадження, а вранці 27 червня слідчі здійснили обшуки у Львові та Києві за місцями проживання громадянина Гусакова та осіб, яких він залучив до збору коштів.

Цікаво, що ще донедавна жодна з державних інституцій не висловлювала сумнівів щодо збору коштів, пов’язаних із Назаром. Але тепер тон змінився. Прем’єр-міністр Денис Шмигаль публічно заявив: «В Україні посилять контроль прозорості благодійних зборів».

Деякі наші джерела у правоохоронних органах припускають: це спроба взяти під контроль грошові потоки у сфері благодійності. Схоже, й справді ця історія може перерости у державну політику.

Фото зі сторінки Назарія Гусакова у Facebook

Сам Назар на наше повідомлення не відповів, тож пробуємо з’ясувати в його друзів, у якому він зараз стані. «Назар не відповідає кілька днів», – сказала одна з подруг 23 червня, але поки не бажає розповідати про нього більше. Згодом він вийшов з нею на зв’язок, однак, за її слів, жодних деталей вона не знає.

Отож ми приїжджаємо на Левандівку, перед очима височіє звичайна радянська багатоповерхівка, де за наявністю пандуса можна здогадатися, що це під’їзд Назара. До речі, його встановлення, як і пониження на бордюрах біля школи №65, скверу Сірка та головного проспекту на вул. Роксоляни добивався, власне, сам хлопець. 

Фото: Твоє місто

Знаходимо його сусідів. Його тут знають усі – хоча здебільшого з виду, не в розмові. Спілкуються небагато, але попри це більшість – на його боці.

«Що ви там видумуєте, це неправда, Назар чесна людина», – емоційно каже одна з сусідок, ледь не погрожуючи викликати поліцію. Вона обурена тим, що називає «наклепами», і додає: «Йому треба дуже багато коштів на лікування. Ті всі наклепи доведуть його до інфаркту».

Люди тут, схоже, більше схильні вірити у добрі наміри. Навіть якщо не знайомі з ним близько.

Фото з 2020го року

На підтримку Назара виступило чимало людей і в соцмережах. Наприклад, Наталія Радиш, мама двох дітей зі СМА, писала, що він не просто пацієнт зі СМА, а людина, яка створила соціальне таксі у Львові, домоглася пандусів і пониження бордюрів, допомагала іншим родинам, підтримувала військові сімʼї. «І сьогодні його осуджують. Просто тому, що він не виправдав чийогось очікування».

Зрештою через кілька днів вона опублікувала інший допис. «Схоже, я помилилася?», – написала вона. – Довірилася. Як і багато інших – з добрих намірів і віри в людей. Я не видаляю попередній допис, бо пост був написаний про мій досвід та емоції. Він був написаний щиро – як реакція на історію, яка тоді здавалася правдивою.

Втім, усі сусіди, котрих ми зустріли, здається, не вірять в те, що хлопець міг витрачати зібрані кошти на щось інше, окрім лікування. У їхніх коротких репліках – не лише співчуття, а й помітні сліди інтуїтивної довіри, що виникла після багаторічного сусідства: якщо в комусь не впевнений до кінця – про того краще згадувати через родичів.

Хоча дехто натякає, що допомагає лише тим, кого добре знає. 

«Я ніколи з ним не контактувала, тільки бачила, але знаю, що гроші на допомогу збирали. Знаєте, у мене є такий принцип – я дуже люблю допомагати людям, але тим, кого знаю», – каже ще одна із сусідок, яка не називає свого імені. 

Розпитуємо далі. Власне, у відповідях часто згадують не стільки самого Назарія, скільки його бабусю й дідуся. Більшість із них наголошують – «бабусі Назара треба поставити памʼятник». «Я з ним не спілкувалась, знаю його бабу з дідом, але останнім часом не бачила їх. Вони коло нього ходили постійно, бо мама за кордоном». 

Назар з бабусею / Фото: Лівий берег

Журналісти «Радіо Свобода» пробували звʼязатися з мамою і вона пообіцяла перетелефонувати. Зараз, каже жінка, Назар не може говорити, оскільки в лікарні. Сам президент Зеленський також заявляв кілька днів тому, що хлопець виїхав з України 13 червня. «Гусаков залишив територію України 13 червня, наразі встановлюється його місцезнаходження та інші суттєві обставини». 

Через день мер Львова Андрій Садовий повідомив, що знає про його виїзд. За його словами, це було заплановано раніше. 

«Минулого тижня я коротко поспілкувався з Назаром – він підтвердив, що зараз перебуває за кордоном. Його сімейна лікарка також знає, що він неодноразово їздив до Італії на короткий час. Наскільки розуміємо, там живе його мама. Це важливо: він не виїхав після того, як розгорівся скандал – це була запланована поїздка, яка відбулася ще до того, як почали з’являтися публічні підозри про можливе зловживання».

До речі, останній допис Гусакова в Instagram перед тим, що сталося, саме про поїздки в Італію. Він пригадує, як вперше туди приїхав. Говорить про Україну:

«2012 рік. Я вперше приїжджаю в Італію. Коли в 2012 говорив тут, що ти з України, для них це було те саме, що і рашка…Ми, їздячи по різних країнах, маємо розуміти: просвіта інших країн про нашу ситуацію – в наших руках… навіть якщо ви не є медійною людиною, навіть якщо ви не є з величезною аудиторією, ви є важливою людиною у цьому звʼязку».

Андрій Садовий зауважив, що звернувся до дипломатичних установ стосовно отримання Гусаковим додаткового лікування. Він вважає, що хлопець міг отримувати допомогу від італійських органів держави, але це потрібно з’ясувати. «Також я хочу знати інформацію від компанії «Рош», яка випускає ці ліки. Можливо, десь в інших країнах Назарій звертався, щоб отримати таку допомогу».

«Допоможіть, будь ласка, ліки скоро завершуються»

Назар народився здоровою дитиною – але хвороба дала про себе знати, коли йому виповнився лише рік і два місяці. У родині припускають, що після щеплення від кору та поліомієліту сталося ускладнення, яке відкрили приховану спінальну м’язову атрофію (СМА). Хоч ця хвороба є генетично вродженою, вона може проявлятися пізніше або в легшій формі. Саме в Італії у Назарія діагностували СМА другого типу. Якщо в шість років він ще міг сидіти без опори і піднімати руку, то зараз рухаються лише пальці рук і голова. А вночі, коли він спить, його доводиться перевертати щонайменше що півтори години – щоб не допустити ускладнень.

У Львові людей зі спінальною м'язовою атрофією, які на забезпеченні міської програми, є п’ятеро. Троє з них – діти. Їм, каже «Твоєму місту» керівниця управління охорони здоров’я Марта Матюшко, зазвичай потрібно по два-два з половиною флакони препарату «Еврісді» в місяць. 

«Еврісді», який ще називають «Рисдипламом», застосовують для лікування цієї хвороби. Він покращує або стабілізує рухові функції, зокрема здатність сидіти, стояти чи ходити (залежно від типу СМА і стану пацієнта). Цей препарат унікальний тим, що його пацієнт може приймати в домашніх умовах, каже Марта Матюшко.  

Програма забезпечення дороговартісного лікування для пацієнтів із СМА у Львові була запроваджена у 2023 році. До того ж місто має Меморандум із виробником препарату – компанією «Рош Україна» – який діятиме до 2026 року. За кожен флакон, куплений містом, компанія надає ще один безкоштовно.

Назарій, каже Марта Матюшко, не був пацієнтом, спеціально під якого розроблялась ця програма, однак згодом і він почав отримувати допомогу.  

«У Назара діагноз СМА ІІ типу. Він хворіє з дитинства на цю хворобу і стоїть на обліку в третій міській поліклініці, має там сімейного лікаря, має укладену декларацію, вони за ним спостерігають. Назарій постійно приїжджає на різного роду обстеження, тому що навіть і міська програма, якою виділяються препарати для пацієнтів, передбачає раз в пів року проходження певних обстежень, він це все регулярно проходить, тобто з його сторони абсолютно повне розуміння. Людина дбає про своє здоров’я», – зауважила у коментарі очільниця управління охорони здоров’я.

Спочатку в цю програму були включені троє дітей з підтвердженим діагнозом СМА другого типу. Варто зауважити, що вона стала доповненням до державної ініціативи, яка покривала лікування «Рисдипламом» лише для пацієнтів із СМА першого типу – найважчої форми хвороби, що діагностується одразу після народження.

Від 250 до 730 тисяч гривень за флакон – такі ціни на «Рисдиплам» називав Назар, коли просив про допомогу з грошима. 

«25 тисяч доларів. Саме стільки коштує місяць підтримки життя зі СМА. Ото, шо в мене в руках – 20 тисяч доларів, а 5 – на додаткову, постійну підтримку», – писав Назарій у вересні 2022 року, тримаючи в руках флакон препарату.

Дехто стверджує, що Назарій міг писати цілодобово з проханням допомогти з коштами. «Однакові аргументи, що він помирає, йому гірше, часу вже нема. Назарій міг писати цілодобово, просити інших людей паралельно писати мені, просити мене писати іншим людям. Настільки інтенсивно, що в моменти, коли ти припиняєш відповідати на його повідомлення, тобі здавалось, що ти вбиваєш його особисто. Що його життя залежить від тебе», – написав журналіст Михайло Ткач, опублікувавши близько 40 скриншотів переписки з хлопцем.

Дізнаємося у Марти Матюшко, що вартість одного флакону препарату коливається в межах 250–270 тисяч гривень. Запитуємо також, скільки такого ліки зазвичай потребують пацієнти зі СМА. Вона пояснює, що всі, кого забезпечує лікуванням місто в рамках програми, отримують по 2–2,5 флакони на місяць. Назарій, який приєднався до цієї програми в червні 2024 року, офіційно отримує по три флакони на місяць, однак він сам каже, що цього йому замало.

Водночас Назар заявив, що завжди приймав більше ліків: «Я приймаю препарату по 6,6 мл. Завжди. Ще до того, як почав лікуватись безперервно. До цієї допомоги від міста я намагався забезпечувати ліками себе сам. Препарати вдалося купувати з рук. Левову частину послуг я оплачував без офіційних накладних. Це про реальність, де життя дорожче за бухгалтерію. Я повинен був думати на рік чи два наперед, я просто хотів жити. Мені допомагали ліками з усіх куточків світу».

Марта Матюшко пояснює, що дозування препарату визначають лікарі, спираючись на медичні показники пацієнта. Коли Назарій став учасником програми, а до цього пройшов консультацію у спеціаліста, йому призначили дозу – п’ять мілілітрів на день. Це відповідає трьом флаконам на місяць і стало основою для розрахунку необхідних коштів та обсягу ліків на календарний рік.

На запитання, чи можливо забезпечити Назарія більшою кількістю препарату, Марта Матюшко відповідає, що наразі це технічно неможливо. «Ми не можемо надавати більшу дозу, бо маємо жорстку звітність і суворий облік», – каже вона.

Для збільшення дози хлопцю потрібно було б пройти повторну експертизу, яка дозволила б встановити реальну потребу в додаткових ліках. Окрім того, за словами Матюшко, інструкція до «Рисдипламу» вказує: максимальна клінічно підтверджена доза – п’ять мілілітрів на день. Вживання більшої кількості препарату наразі не має підтвердженої клінічної ефективності.

Міський голова Львова також зауважив: коли Назарій повідомив, що йому потрібно збільшити дозу через слабкість у м’язах, лікарі запропонували пройти повторну експертизу — щоб оцінити, чи в цьому є необхідність. «Станом на зараз Назар ще не пройшов цього обстеження. Але сьогодні (18 червня - Ред.) в розмові підтвердив, що зробить це одразу після повернення до Львова».

Мирослав Дроник, директор комунальної поліклініки №3 у Львові, каже «Твоєму місту», що говорив з Назаром двічі – спершу він підтвердив, що повернеться додому, але згодом його стан значно погіршився. «Назар – реально хвора людина зі СМА ІІ типу. Від червня минулого року пацієнт отримав 36 флаконів (8 з них за зверненням лікарів у Львові забезпечили з держбюджету, згідно з централізованим розподілом МОЗ). Те, що він приймав більше трьох флаконів на місяць, це він сам собі так встановив, бо наші генетики визначили, що потрібно три».

Назарій Гусаков і Мирослав Дроник

До речі, у Львові хлопець також отримував амбулаторну реабілітацію по програмі медичних гарантій в межах 3 міської поліклініки. За цією програмою пацієнт може безкоштовно двічі на рік по 14 днів безкоштовно проходити реабілітацію. «Він цією можливістю користувався і рекомендував себе добросовісним пацієнтом. Тобто до нього не було зауважень, він виконував усі лікарські рекомендації», – зауважила Марта Матюшка.

У Назарія, каже вона, була постійна потреба в заняттях з реабілітологом, тому, можливо, окрім безкоштовних послуг в 3 поліклініці, він користувався такими послугами реабілітації деінде.

Востаннє в соцмережах Назар з’являвся шість днів тому, коли писав, що біля нього безліч людей (реабілітологи, фізіотерапевти, ерготерапевти, масажисти, асистенти, потрібне спеціальне харчування), які йому допомагають у цьому і не отримують «офіційну» зарплатню. «Допомога по побуту, коли я хворію, чи коли мені потрібно просто поїхати за межі району. На всі ці потреби мені щомісяця потрібно 250-300 Не вилазив з хворіб, були додаткові витрати на процедури та препарати».

Директор 3 поліклініки говорив з ним двічі. Спершу Назар казав, що планує повернутися в Україну, однак під час другої розмови хлопець повідомив, що у нього значно погіршився стан.

«До нас приходила його бабця, казала, що справді Назару гірше. Одного разу вона телефонувала мені ввечері, сказала, що внука забрали в лікарню в ургентному стані».

Довіра до зборів не має зникнути, але потрібна прозорість
 

Єдиного реєстру, скільки українців живуть зі СМА, немає. Але за різними оцінками – від 200 до 300 людей. Щорічна кількість нових пацієнтів із СМА в Україні за останні три роки складає в середньому 15 пацієнтів, з них 9-10 немовлят із найскладнішим типом СМА.

Окрім Назарія Гусакова, у Львові є ще кілька людей зі СМА. У двох дітей Наталії Радиш, Лук'яна і Софії, хвороба забрала можливість рухатися, говорити, їсти та навіть дихати. Життя з таким діагнозом дуже непросте: від ранку Наталія мусить робити дітям інгаляції, переодягання, вмивання, їжу вони отримують через помпи, далі необхідні масажі, раз на тиждень приходить реабілітолог.

Наталія каже, що на лікування справді потрібні великі суми і публікує фото з витратами. Ми звернулися до неї за коментарем, але жінка відповідає чесно: зараз не до розмов, адже вони з сином щойно виписалися зі стаціонару.

Львів'янка Марія Шипа, у якої також СМА 2го типу, як у Назарія Гусакова, з таким діагнозом змогла навіть народити дитину, хоч лікарі в це не вірили. Попри хворобу, їй вдалося збудувати сім'ю та кар'єру. 

Якщо уважно переглянути соцмережі та медійні згадки про родини, які живуть зі СМА, впадає в око одна деталь – немає постійних масових зборів на лікування. Жодних гучних кампаній з проханнями про допомогу. І це викликає запитання. Історія Назарія Гусакова стала винятком. Його добре знали у медіа, підтримували у соцмережах, запрошували на ефіри.

Журналіст Михайло Ткач пише, що у випадку з Назарієм була велика синергія. «Синергія, яку він вирішив використати, очевидно, не лише для лікування. Чи буду я і надалі відповідати взаємністю людям, яким потрібна допомога і яким можу допомогти? Так. Чи буду я підтримувати людей, які не можуть надати звіт? Ні. Навіть тих, які очевидно помирають. Бо, як виявилось, навіть цим можна маніпулювати».

Видання Bihus.info, яке також неодноразово підтримувало збори для Назарія Гусакова, пише, що зборів у них тепер буде менше, а перевіряти їх будуть ретельніше: «Зборів на наших майданчиках стане менше, а їх перевірка буде ретельнішою. Звіти в особисті мають супроводжуватись звітами публічно, офіційні запити будуть перевірятись додатково».

Львівська волонтерка Наталія Ліпська не приховує скепсису до подібних зборів на картки фізичних осіб у соцмережах. Каже прямо: перш ніж донатити, варто розуміти – левова частка коштів може піти зовсім не на лікування.

«50% пожертв ідуть нецільово, ще 20% – просто крадуть, – ділиться вона. – Лише одиниці здатні втриматися від спокуси, коли на рахунок раптом починають надходити великі суми».

Саме через цей досвід, додає Ліпська, вони принципово не організовують збори на особисті картки і не надають фінансову допомогу напряму фізособам.

«Плавали — знаємо. Друга причина – доходи фізособи неможливо перевірити, а як тільки нечистоплотний збирач сплатить податки з зібраної суми – претензій до нього взагалі немає. На відміну від ГО і БФ, які підзвітні державі і донорам згідно з чинним законодавством», – пояснює вона.

Міський голова Львова зауважує: ситуація справді непроста, а найгірше те, що вона може вдарити по культурі благодійності в Україні, особливо коли йдеться про пацієнтів із рідкісними захворюваннями. «Але цей випадок доводить: потрібно бути уважними. Подавати звіти про використані кошти – це необхідність. Та водночас – не дозволити собі зневіритися. Бо добро і довіра – це те, на чому ми ще досі тримаємось».

Чим ж насправді є ця ситуація – шахрайством з використанням довіри і вразливості людей, намаганням тримати під контролем держави усі благодійні кошти? А може, щось складніше – те, що лише починає виходити назовні? Відповіді має дати слідство. Ми ж сподіваємося, що воно буде неупередженим, не показовим, справедливим та професійним.

Віримо, що ця ситуація не вплине, перш за все, на гостру актуальність та необхідність зборів на потреби Збройних сил України, а також важкохворим, пораненим, вимушено переміщеним. Водночас мусимо більш ретельно усе перевіряти і прислухатися до експертів у сфері благодійності.  

Софія Шавранська

Повна або часткова републікація тексту без письмової згоди редакції забороняється і вважається порушенням авторських прав.

___________________________________________________________________________________________________

Щоб отримувати актуальні й гарячі новини Львова та України, підписуйтеся на наш Instagram та Viber.

Трансляції важливих подій наживо і щотижневі відеопрограми – про актуальні львівські питання у «Темі тижня» та інтелектуальні розмови на загальноукраїнські теми у «Акцентах Твого міста» і публічні дискусії для спільного пошуку кращих рішень викликам громади міста – дивіться на нашому YouTube-каналі.