Уві сні вона не дихає. Історія Софійки, якій потрібна допомога
Третя хвора дитина в Україні
«Проблеми зі здоров’ям у Софійки почались у чотири місяці. Дитина була квола, хвороблива, але ніхто з лікарів не міг поставити правильного діагнозу», – розповідає Тvoemisto.tv мама Софійки Людмила Бондар із Червонограда.
Дитину періодично лікували від бронхіту, астми і багатьох інших хвороб, але результату не було. З діагнозом допоміг невролог із Києва, до якого звернулися місцеві медики.
«Лікар передивився всі Софійчині аналізи і скерував на ще один – на наявність синдрому Ундіни. Він особисто повіз аналіз у столицю,і результат підтвердив цю рідкісну невиліковну хворобу. Шок був не лише у нас, а й у місцевих лікарів, які про таке захворювання навіть не чули», – каже Людмила Бондар.
Софійка – третя дитина в Україні, у якої виявили цю рідкісну недугу. З таким діагнозом живе дівчинка на Черкащині та хлопчик, який зараз із мамою за кордоном. Як пояснила завідувачка пульмонологічного відділення Другого медичного об’єднання Львова Юлія Кулітка, наукова назва захворювання – синдром нічного апное, тобто зупинка дихання під час сну. А назва «синдром Ундіни» походить від легенди про русалоньку Ундіну, яка обміняла своє безсмертя на земне життя з принцом. Юнак зрадив її, і вона його прокляла, сказавши, що вдень він житиме, а щоночі помиратиме, бо не зможе дихати.
«Синдром нічного апное, або як його ще називають – синдром Ундіни, справді дуже рідкісне захворювання, від якого потерпає одна з 200 тисяч новонароджених дітей. Хвороба ця може бути вродженою або набутою. Із вродженим синдромом лікарі у практиці зустрічаються вкрай рідко, а ось із набутим – частіше. Буває, що внаслідок якихось захворювань у людей уражається подовгастий мозок, де розміщений центр дихання. Тоді хвороба може проявитися в будь-якому віці», – пояснює Юлія Кулітка.
Пульмонологиня каже, що вночі людина, у якої є такий синдром, не може самостійно дихати. А якщо нестача кисню відбувається системно і допомоги немає, можуть виникнути інші захворювання – інсульт, інфаркт.
Лікарка згадує про ще один такий випадок, коли в пацієнта виявили синдром нічного апное після коронавірусу: «Лише недавно з лікарні Другого ТМО ми виписали 55-річного чоловіка, в якого був синдром нічного апное. У нього до того була серцева патологія, а в нас він лікувався від коронавірусу. Вже кілька років уночі він підключає апарат Сіпап, який за функціональністю схожий на ШВЛ, і лише так може дихати».
Зараз родина Бондарів (Людмила, Софія та ще двоє старших дітей – 13-річний син і 9-річна донька) живе на Рівненщині, звідки родом чоловік. Три місяці тому годувальник сім’ї трагічно загинув на будові – впав із висоти сьомого поверху. Жінка, яка до того доглядала найменшу доньку, змушена була вийти на роботу. У цей час, а інколи й уночі, Софійку пильнує старший брат. Він, як і мама, вміє допомогти: під’єднати ШВЛ, вивести мокротиння.
«Практично від народження дитині під час сну мусимо підключати апарат ШВЛ. Без нього вона не може дихати. Наш старий, вже майже не працює, купили вживаний кілька років тому і вже тричі його ремонтували. Донька вдень уже не спить, а ось ніч для нас найстрашніша. Не хочу навіть думати про те, що апарат може зламатися будь-якої миті», – веде далі Людмила Бондар.
500 тисяч гривень для спокійного сну Софійки
Щоби Софійка могла уночі спати, їй потрібен новий апарат штучної вентиляції легень. Збірку оголосив благодійний фонд «Із янголом на плечі». Загалом потрібно зібрати 500 тисяч гривень. Зі слів координаторки фонду Любові Возняк, половина суми вже є, залишилася ще половина.
«Зібрати гроші хочемо щонайшвидше, бо в дівчинки критичне становище. Старий апарат ШВЛ зовсім не надійний, у будь-який момент може перестати працювати», – розповідає вона.
Договір із постачальником вже уклали, тож залишається лише розрахуватися і передати апарат сім’ї. Новий апарат ШВЛ вартістю 500 тисяч гривень буде нового покоління і може впродовж 15 годин працювати автономно, без електрики.
До речі, 22 листопада Софійці Бондар виповниться шість років, тож це гарна нагода зробити дитині подарунок – спокійний сон. Софійка завжди весела, усміхнена, регулярно займається з психологом, логопедом, дефектологом і реабілітологом. Наступного року піде до школи – в перший клас.
Допомогти Софійці Бондар із синдромом Ундіни – переказати гроші на новий апарат ШВЛ можна за реквізитами:
4149499801101245 – на ім’я Людмили Бондар
UA173052990000026004011002472
Для переказів з будь-якої точки світу і по Україні.
Повні валютні реквізити.
Призначення платежу – для принцеси Софійки.
Ольга Шведа
Фото Людмили Бондар та БФ із ФБ «Крила надії»
Повна або часткова републікація тексту без письмової згоди редакції забороняється і вважається порушенням авторських прав.
Люди Твого Міста
- «Мені 27, мовляв, чого я можу навчити?», або Як кардинально змінити школу у Львові
- «Їй подобалося бути стрільчинею». Історія 19-річної захисниці з Львівщини
- «На похороні йому кидали квіти, як актору на сцену». Історія добровольця
- «Остання лекція» Ірини Фаріон
- Люди Твого міста: Ігор Юхновський
- Урятована з гетто. Історія єврейської дівчинки, яку прихистили львів'яни
- «Перемога - це те, у що ти вкладаєш». Як американці інвестують у наші стартапи
- «Мене вразило, що пасажири змовчали». Андрій Жолоб про фронт і тил
- «Маю підопічну, якій 98 років. Це моя «перлинка», або Чому я стала соцпрацівницею
- Шлях додому, або За яких умов повертатимуться біженці. Дискусія
- «Дзизі» – 30 років. Розмова з Маркіяном Іващишиним про Львів і Полтву
- «Для одних Україна не надто галицька, для других не надто харківська»
- Нашим бійцям потрібне «щеплення стресом». Інтерв’ю з психотерапевтом про ПТСР і відновлення
- Люди Твого міста. Філіп Шухевич про славний рід, який допомагає Україні
- «Я хотів, щоби про Україну з перших уст чув Ілон Маск», – американський журналіст
- «Роблю гімнастику і не нарікаю». Як живе без світла бабуся Мая
- Люди Твого міста. Юрій Шухевич про ідеали батька і Верховну Раду
- Перше «мама» в три роки. Історія Артемка, який заговорив після унікальної операції
- Геловін – це Голівуд. Отець про те, як насправді варто сприймати мистецтво смерті
- Ми – краплі, які творять океан. Як львівські блогери допомагають ЗСУ
- «На сході спочатку до нас ставилися з недовірою» – Юрко Дідула
- «Будемо з ним до кінця». Хто та чому прийшов на суд до Дзиндри
- «Ціль росії в цій війні – вкрасти наше майбутнє», – отець Михайло Димид
- Десятки автівок і сотні дронів. Як львівські блогери допомагають фронту
- «До війни ніхто у світі по-справжньому не знав, на що здатні українці», – Владика Венедикт
- Вивчив українську з колядника. Історія 95-річного отця, що виріс в Аргентині
- «Ми повинні попрощатися з огидним, смердючим радянським минулим», – історик Андрій Павлишин
- «Зараз немає художників та поетів – зараз усі солдати одного українського фронту», – Іванка Крип’якевич-Димид
- Чого нас вчив Любомир Гузар. Важливі тези Блаженнішого. Відео
- «Імперія розвалиться, а ворог зазнає ганьби». Історія родини Лесі Крип’якевич
- Біль за білими дверима. Репортаж із модульного містечка для переселенців у Львові
- «Для всіх був, як батько». Спомини побратимів про Тараса «Хаммера» Бобанича
- До 50-річчя арештованої коляди. Як у Львові відроджують найдавніший вертеп в Україні
- «Боронимо свою землю і чекаємо перемоги». Історії трьох захисниць
- «Дитяча книжка непереможна». Уляна Чуба – про перемогу у номінації Бі-Бі-Сі та вітрогонів
- Люди «Твого Міста». Галина Крук про Львів, поезію та розмову з Богом
- На передовій науки. Як Оксана Заячківська представляє Львів світу
- «Його світ був великим». Львів'яни прощаються з Іваном Вакарчуком
- Як успішно змінити професію. Розмова із IT-шницею EПAMу
- «Я хотів розірвати шаблон уяви про Шевченка», – режисер про фільм «Тарас. Повернення»
- Люди Твого міста. Роксолана Богуцька про моду, автентику та львів’янок
- Люди Твого міста. Микола Петренко про концтабір, ЛТБ та черги за книжками
- Тілько ві Львові. Віктор Морозов про батярів, Гаррі Поттера та місто як пуп землі
- Люди Твого міста: Вікторія Бриндза про свої досвіди та досліди
- Люди Твого міста. Юрій Кох про Львів, сни та найбільший облом в житті
- Юліан Чаплінський про еміграцію, Львів за 20 років та двори без машин. Частина друга
- Люди Твого Міста: Ярема Возниця про дитячі хвороби, вакцинацію та вибір лікаря
- Люди Твого міста. Тарас Возняк про скандали, «газ щастя» і дух міста
- Магда й барви. Як розмова Ірини Мориквас із сином стала дитячою книжкою
- Акварель не терпить вагань. Люди і квіти художниці Тетяни Гамрищак
- Бути чесним із музикою. Антоній Баришевський зіграє у Львові «Людкейджа»
- Дзвінкі каблуки. Як у Львові навчають ірландських танців
- Бах на Пекарській. Звідки взявся електричний оргáн у львівській квартирі
- Оксана Линів: Українська музична освіта значно краща за західноєвропейську
- Оксана Кісь: Львів завжди мав жіноче обличчя
- Олександра Сербенська: Не достатньо знати, що українська – солов’їна
- Люди Твого міста. Мирослав Скорик: Мій абсолютний слух виявила Крушельницька
- Люди Твого міста. Отець Богдан Прах: Як не боятися бажати великого
- Андрій Павлишин: Львів став культурною столицею не від доброго життя
- Люди Твого міста: Ігор Балинський про Львів медійний і Львів релігійний
- Люди Твого міста: Ігор Копчик про Ван Гога та урвища Львова
- Люди Твого міста: Оксана Муха про зцілення піснею та дух Львова
- Люди Твого міста: Маріанна Кіяновська про мистецтво, що творить Львів
- Люди Твого міста: Марія Музичук про шахи і любов до Львова
- Люди Твого міста: Оксана Караванська про моду та не галицький Львів
- Люди Твого міста: Ярослав Грицак про Львів як Нью-Йорк Східної Європи
- Люди Твого Міста: Батяри Радковці про Львів-Вавилон
- Люди Твого міста: Уляна Явна про старовинні українські строї
- Люди Твого міста. Владика Борис Ґудзяк про Львів та недовіру
- Люди Твого Міста: Олег Цьона про Львів як дім
- Люди Твого міста: Павло Шеремета про Львів як центр ідей
- Люди Твого міста: майстриня етноодягу про тренди серед вишиванок
- Люди Твого міста. Митрополит Мокшицький про відповідальність за Львів
- Як змінити бізнес в Україні? 7 важливих тез Софії Опацької
- Люди Твого Міста: Богдан Новосядлий про Бога, космос та інтернет
- Люди Твого Міста: Влодко Кауфман про місця спокою у Львові
- Люди Твого міста: Ігор Лильо про душу Львова
- Люди Твого міста: Олександр Фільц про сильну і слабку сторони Львова
- Люди Твого міста: Лев Скоп
- Люди Твого міста: Андрій Великий
- Люди Твого міста: Мирослав Маринович
- Люди Твого міста: Олександра Коваль
- Люди Твого міста: Ярослав Рущишин
- Люди Твого міста: Ілько Лемко
- Люди Твого міста: Олеся Саноцька
- Люди Твого міста: Марк Зархін
- Люди Твого міста: Мар'яна Савка