Люди часто бояться говорити про перемогу над раком: переживають, що хвороба повернеться, або воліють забути усе, немов страшний сон. Утім багатьом, кому повідомили цей діагноз, успішні історії необхідні для прикладу та натхнення. Шестеро дівчат, які мали онкозахворювання, розповіли про свій шлях від постановки діагнозу до ремісії на зустрічі Іnspiration Day. Onco Talks Lviv.

«Смілива дівчинка», «Я надихаю» та «Життя прекрасне» – стікери з такими написами прикріплені до суконь жінок, які створили проекти для підтримки онкоодужуючих. До асоціації Inspiration family входить чотири проекти: Soul sisters – простір канцеросвіти та підтримки, Cancel-R – психоемоційна підтримка онкоодужуючих людей, благодійний фонд «Simul Fortes» та громадська організація інвалідів онкології «Квант». Дівчата наголошують, що ніхто не зобов’язаний проходити через хворобу один, а щастя, любов та натхнення повинні бути у житті кожної людини, навіть якщо у неї рак.

У боротьбі за життя важливо не забувати жити

– Лікування раку схоже на американські гірки: одного дня відчуваєш себе піднесено, а на наступний не можеш підвестися з ліжка і хочеш плакати, – розповідає засновниця проекту Cancel-R та співкоординаторка Inspiration family Інеса Матюшенко. – Інколи можна собі дозволити бути слабкою, але потрібно обрати хто ти – онкохвора чи онкоодужуюча.

У 24 роки Інесі поставили діагноз лімфома Ходжкіна (ракове ураження лімфатичної системи). Тоді хворобу вдалося подолати за допомогою хіміотерапії, але через півроку стався рецидив. Їй довелось пройти через аутотрансплантацію стовбурових клітин (коли кістковий мозок «вбивають» хіміотерапією, а на його місце «вливають» новий) та довгий період реабілітації. Але вже два роки дівчина у ремісії.

Інеса Матюшенко

– Обрала для себе життєве кредо – робити все з любов’ю. Я справді закохана у життя, у свою роботу ветеринаром, про яку мріяла з дитинства, у людей, у свого хлопця, у креатив, – усміхається Інеса. – Проекту Cancel-R, який створила для підтримки онкоодужуючих, лише півтора роки, але він став відомим на всю Україну. Учасниці проекту через моє позитивне ставлення до життя жартома називають мене гуру, вождем і навіть єдиноріжкою.

Утім, в дитинстві Інеса не «купалась» у любові та позитиві: вдома були скандали, тато бив маму. Коли дівчині було 15 років, вона дізналася, що у мами рак головного мозку. Інеса втратила маму, через два роки помер її старший брат, а невдовзі і тато. У 18 років Інеса залишилась зовсім сама. Дівчина вступила до університету, влаштувалась на роботу і, коли, здавалось, мало початись справжнє самостійне життя, їй поставили діагноз рак.

Інеса приховувала хворобу від друзів та знайомих, тим самим позбавляючи їх можливості допомогти. Вона не брала участь у прийнятті рішень – з лікарем спілкувався її дядько. Коли стався рецидив, дівчина зрозуміла, що не варто робити таких помилок та обирати позицію жертви.

– У боротьбі за життя важливо не забувати жити, – каже Інеса. – Якщо хочеться ходити з друзями в кіно та на пікніки, радіти дрібничкам, влаштовувати маленькі подорожі та читати книжки, не потрібно переставати це робити. Хіба можна вірити в одужання, коли живеш думками про хворобу.

Інеса Матюшенко придумала для себе вправу «трьох так». Потрібно знайти мінімум три речі, які приносять щастя. Наприклад, прокинулися зранку – виспалися, випили смачної кави, встигли на роботу, бо по дорозі не було корків, а в автобусі ще й місцем поступились. Ось уже декілька приводів для щастя. Така вправа діє і у зворотному напрямку, якщо фокусуватися на поганих речах, то мозок вирішить, що сьогодні поганий день, а разом з ним погане і все життя.

Читайте також: де у Львові пройти обстеження на рак. Адреси, ціни

Прийняти діагноз та не пити соду

– Пацієнт з лікарем повинні бути однією командою. Треба обирати, з ким дружити: з лікарем проти хвороби чи з хворобою проти лікаря, – говорить Інеса Матюшенко. – Потрібно правильно поставити діагноз, від якого залежить успіх лікування, проконсультуватись із кількома спеціалістами, обрати клініку в Україні чи за кордоном. Якщо звертатись до травників чи екстрасенсів, можна просто втратити важливий час.

Історія співорганізаторки проекту Cancel-R Юлії Балан розпочалася у серпні 2014 року. Вона звернулась до терапевта через велику слабкість та високу температуру без ознак застуди. Вже через два тижні їй встановили діагноз – пухлини та поліпи на кишківнику. Дівчина обійшла близько десяти спеціалістів у Житомирі та Києві, які пропонували видалення кишківника зі встановленням ілеостоми (виведення кишківника на передню черевну стінку для формування тимчасового чи постійного свища).

– Я прийняла свій діагноз, була готова до операції, великого рубця після неї, втрати волосся, але до іліостоми не була готова ніяк, – пригадує Юля. – Тепер розумію, що іліостома – це лише на певний час, але тоді це був справжній шок. Я злякалась, вирішила зробити все можливе, щоб не допустити такого втручання. З цього моменту розпочався період самолікування, який розтягнувся на вісім місяців.

Юлія Балан

Юлія розповідає, що спробувала усі способи, які їй порадили «добрі» люди. Відмовилася від м’яса та риби, вживала дорогі американські біоактивні добавки, пила соду, настоянку гриба веселка, царську горілку та багато трав, які купувала не в аптеці, а у спеціальної жінки-травниці. А ще ходила до екстрасенсів, розмовляла зі своїм тілом та просила пухлини піти.

– Через вісім місяців вирішила зробити діагностику і подивитись, яких же результатів досягла, – каже Юля. – Окрім того, що пухлини збільшились, в мене виявили ще два новоутворення. Стадія раку перейшла з другої на четверту. Лікарі сказали, що треба лікуватись за методикою HIPEC – операція комбінована з хіміотерапією, яку на той час проводили в Ізраїлі.

Після операції дівчина пройшла чотири курси хіміотерапії, а потім стався рецидив – виявили рак на яєчнику. Юля пережила подвійний діагноз раку і переконана, якби одразу лікувалась традиційною методикою, цього би не сталося.

– З власного досвіду можу сказати, що люди йдуть до травників та екстрасенсів через страх, сором та недовіру лікарям, – розповідає Юлія Балан. – Також лікування раку – це дуже дорого, тому треба звертатись до фондів, волонтерів чи знайомих. Моя подруга Аліса розмістила пости на фейсбуку про мою хворобу та почала збір коштів на лікування. Якби не вона, можливо мене б тут не було.

Під час події також відбулась виставка соціального фотопроекту «Онковідважні». 

Моделі - шестеро жінок зі Львова та Львівщини, що борються з онкозахворюваннями

Нехай одужання стане моєю роботою

Про те, як збирати кошти на лікування раку Міла Рєутова, голова громадської організації інвалідів онкології «Квант», може говорити годинами. Вона вже 17 місяців живе у стабілізації хвороби, а на лікування їй вдалось зібрати 700 000 гривень. Міла розповідає, що її надихнули успішні історії одужання, які знаходила у соцмережах.

– Моє життя було доволі успішним: доросла донька, в якої вже є своя сім’я, поруч зі мною коханий чоловік, цікава робота. В якийсь момент залишилась без роботи, і поки чекала відкриття нового салону, зайнялась собою – подорожувала, зустрічалась з подругами, – розповідає Міла. – Потім захворіла. Коли зрозуміла, що це онкологія, чоловік сказав: нехай одужання стане моєю роботою. Ідея проекту «Життя» належить чоловіку, він моє натхнення та підтримка.

Міла Рєутова

Міла розповідає, що збір коштів має два аспекти – морально-етичний та практичний. Не секрет, що просити гроші складно через різні причини. Одні вважають, що рак – це вирок, тож збирати гроші немає сенсу, рак – це кара небесна, тож треба усім все пробачити і хвороба пройде. Однак усі люди не ідеальні, а на рак хворіють далеко не всі. Просити – це соромно, просити не потрібно, адже допомога прийде сама. Насправді, якщо не повідомити про свою проблему, то ніхто не прийде і нічого не дасть. Міла говорить, що треба переступити усі бар’єри та навчитися збирати кошти, щоб зберегти життя.

– У кожного своя віра і часом треба їй довіритись. Бог допомагає не громом та блискавкою, а руками інших людей, – каже Міла. – Навіть якщо хтось ставить собі питання, де ж так накосячив і чому саме я, можна сприймати хворобу як можливість перезавантаження. Все одно життя вже ніколи не буде таким, як колись. Треба перестати копатись у собі, у минулому, прийняти свій діагноз та почати боротися. Написати лист про себе – головну інформацію без зайвих емоцій, зробити плакат, який ваші близькі зможуть поширити, подумати, до кого ще можна звернутись. Допоможіть людям допомогти вам.

Міла Рєутова каже, що коли людина дізнається про свій діагноз, зазвичай спочатку обирає неперспективну позицію жертви. Краще бути автором свого життя, а не перекладати відповідальність на інших. Міла рекомендує завести «Lifebook» – блокнот, який допоможе впорядкувати життя і не розтектись кисілем по дивану. У блокнот варто записувати контакти лікарів, графік прийому ліків, покроковий план виконання своїх мрій. Окрім лікування та сліз на дивані, у житті онкоодужуючого повинні бути відпочинок та розваги.

Читайте також: Як захиститись від раку. Поради медиків

Прийняти себе та жити далі

– У 33 роки діагностували рак молочної залози, – розповідає співзасновниця проекту Soul Sisters Дарина Брикайло. – Я у шлюбі, маю трьох діток, і коли годувала молоком дитину, помітила проблему. Мені ставили різні діагнози, починаючи від застою молока. Я періодично ходила до лікаря, чемно користувалась мазями, поки він не запропонував мені вирізати пухлину. На консультації мене запитали, де була увесь цей час, на що сказала, що лікувалася.

На момент, коли Дарина дізналась діагноз, мала багато планів – пропозицію роботи, поїздку на море і народження четвертої дитини. До операції дівчина працювала пекарем, після пішла працювати у ту ж сферу менеджером по продажам. Хотіла повернути звичний темп життя – не вдалось. І навіть не помітила, як прийшла депресія.

Дарина Брикайло

– Годувала діток, займалась з ними, а коли залишалась сама вдома, то увесь час лежала у ліжку. Довелось звернутись за допомогою до психіатра, пройти медикаментозне лікування депресії. Чоловік та близькі не могли дати мені потрібної допомоги, зрозуміла, що сама повинна собі зарадити. Треба хвалити себе за маленькі радощі, досягнення – помила голову, коли рука майже не піднімалася, порізала хліб, коли сил вистачало лише на те, щоб прикласти ніж до хліба. Треба повернути собі значимість та важливість, вчитися бути щасливою за будь-яких умов. І прийняти себе новою, не ідеальною, але унікальною. – Дарина пригадує, що під час перев’язок намагалась не дивитись на шрами, у душ ходила боком, оминала дзеркало. Коли повернулась до дому, пересилила себе та роздивилась великий рубець. – Вирішила, що я ж та сама Дарина, що все буде нормально.

Дарина розповідає, що хвороба показує жінок з іншого боку – хтось худне, поправляється, втрачає частини тіла, волосся, не може народжувати дітей. Дівчина переконує, що втрата органів не приводить до втрати жіночності.

– Я вчуся жити в нових умовах. Розумію, що такого життя, як до хвороби, більше не буде, але яким буде нове життя, залежить тільки від нас самих.

Дозволити собі сильно плакати. Але не довго

– Виховую двох котів та папугу, в мене є чоловік, мрію поїхати в Лісабон, – починає свою розповідь співзасновниця проекту Soul Sisters Анна Узлова. – У мене немає дітей, і вірогідність того, що їх не буде – 99,9%. Мені довелось прийняти цей факт.

Анна розповідає, що коли була маленькою, то мала план життя: закінчити школу, вступити до вишу, познайомитись з чоловіком, народити дитину, влаштуватись на роботу і знову народити. Натомість прямої дороги не вийшло – отримала викривлену синусоїду з купою провалів, з яких, видається, немає виходу. З дитячого плану збулись лише два пункти – закінчила школу та вступила в інститут, щоправда не в той, в який мріяла. 

– У 29 років вийшла заміж, прожила щасливий рік, а тоді зіштовхнулась з важкою хворобою, після якої лікарі дозволили вагітніти. Проте вагітність завмерла, а місяць по тому діагностували рак молочної залози. Я була розгублена і ніхто з лікарів не порадив мені зберегти, заморозити яйцеклітини, щоб зберегти шанс стати мамою.

Анна Узлова

Анна пройшла курси хіміотерапії, після яких виявили рак другої молочної залози. Це означало складне лікування та жирну крапку на материнстві.

– Перше, що собі дозволила – це сильно плакати, але не довго, бо треба було починати лікування. Всі мої друзі, знайомі народжували вже другу чи третю дитину, мені було дуже боляче і я дозволила собі від них відсторонитися та не спостерігати за їхнім щастям. Вирішила намалювати майбутнє без дітей і виявилось, що у ньому теж можу бути щасливою.

Анна шукала докази на користь життя без дітей: молода, фінансово незалежна, має змогу та час займатись улюбленою справою. Це був захисний механізм організму, і коли вийшла з цього періоду, почала радіти тому, що є та перестала порівнювати себе з іншими. Допомогли гумор та самоіронія.

– Задала собі питання, чому так боляче не мати дітей, які завжди були в моїх планах, – ділиться роздумами Анна. – Звичайно, є тиск суспільства та питання, коли народжуватимеш. Проте моє життя іде за іншим сценарієм. Боюсь самотності та самотності у старості. Але якщо тримати себе у добрій фізичній формі, заощаджувати кошти та спілкуватись з близькими, то не залишишся наодинці. Діти – це спроба закрити свою внутрішню порожнечу, але треба шукати себе, а не себе у комусь. Важливо визначитись, чи намагаюсь реалізувати себе чи просто хочу бути мамою, але на це питання ще не маю відповіді. І ще, хочеться комусь передати свій досвід, і я знайшла себе у нашому проекті Soul Sisters.

Анна каже, що також має план «Б». По перше, наука не стоїть на місці і є надія, по друге, усиновлення – є багато дітей, які потребують батьків.

Читайте також: День боротьби з раком молочної залози. Про що важливо пам’ятати львів’янкам

Взятись за руки та перемогти

– У лікарні в США лікар називав мене Фані Герл – весела дівчинка, я усміхалась, танцювала з крапельницями та загравала з дев’яностолітніми дідусями, – пригадує Таша Шапіро, президентка фонду «SimulFortes». – У 2006 році мені поставили діагноз лімфома Ходжкіна другої стадії, а у 2013 році був рецидив у третю. Лікувалась в Україні, проходила обстеження в Ізраїлі, а на заключне лікування полетіла у Штати. Туди потрапила завдяки одній сім’ї з Житомира: вони втратили двох дітей, дізнались про мене і знайшли сили допомогти. Вони пережили разом зі мною хвороби, а я з ними – втрату їхньої доньки Софії.

На фоні хвороби у Таші проходила вагітність. Вона народила доньку, назвала її Нікою на честь їхньої спільної перемоги над діагнозом та обставинами. Ніці зараз сім років, а Таша вже шостий рік у глибокій ремісії.

Таша Шапіро

– За останні п’ять років я втілила свої мрії та, мабуть, отримала більше вражень, ніж за усі попередні роки, – усміхається Таша. – Після хвороби вийшла заміж, разом з чоловіком встала на лижі, займалась серфінгом, піднялась на Говерлу. Також отримала нову професію – карвінг, мистецтво художнього різьблення по овочах і фруктах.

Таша має досвід підтримки людини у діагнозі: коли захворіла вона, її татові також поставили діагноз рак шлунку.

– Ми з татом, взявшись за руки, разом йшли до одужання. Він вже сім років у ремісії.

Рак – це новина, яку ніхто не хоче казати і ніхто не хоче чути. Проте Таша переконана, що яка б ситуація не була, важливо бути відвертими зі своїми близькими. Сім’я Таші приховувала від неї діагноз протягом чотирьох місяців.

– Моя сестра зробила величезну роботу: лікарі, колектив, друзі та знайомі, навіть сусідки по палаті усміхалися та робили вигляд, що усе гаразд. Жінка з саркомою розповідала, що лізла на грушу та впала. Я сліпо вірила сестрі і навіть не здогадувалася про діагноз. Якось в палату забігла жінка і розповіла про те, що в лікарні хтось помер. Я пішла до лікаря та прочитала свій діагноз. Мені тоді було 22 роки, працювала, допомагала батькам і не могла зрозуміти, як близькі могли не сказати мені правди.

Коли у Таші стався рецидив, вона більше не довіряла своїм близьким, не слухала їхніх порад. Дівчина зверталася до травників, ходила до екстрасенсів, а потім сама почала шукати інформацію про лікування у різних клініках в Україні та за кордоном.

– Пораду свою порадьте собі, – Таша каже, що такий вираз варто повторювати усім «добрим» людям. – Для онкоодужуючого важливі співучасть, співпереживання та присутність поруч. Коли ми плачемо, не треба заспокоювати, варто просто взяти за руку або просто разом поплакати. І ще, не залишайте нас після одужання, ми все ще слабкі та потребуємо уваги. Нам потрібно повернутись у світ здорових людей, а ми одразу не можемо, оскільки протягом хвороби наче перебували на іншій планеті.

Дівчата кажуть, що у людини повинна бути мета та мрії, інакше немає стимулу жити. Потрібно «виймати» та здійснювати свої дитячі мрії. Інеса Матюшенко пригадує, коли була протягом трьох тижнів у стерильному боксі і до неї не пускали відвідувачів, вона складала плани на майбутнє.

– Знаєте, які мрії у онкоодужуючого? Щоб нарешті перестало нудити, смачно поїсти, пройтись декілька кроків по вулиці та відростити волосся хоча б на два міліметри. А потім можна мріяти далі – побачити море, побувати у горах і зробити фото біля озера Синевир.

Мрії Інеси здійснились і зараз вона, як і усі дівчата з Inspiration family, допомагає іншим боротися з хворобою та мріяти.

 

Катерина Москалюк

Фото авторки

Повна або часткова републікація тексту без згоди редакції заборонена та вважатиметься порушенням авторських прав.